La Opinión
Deisy Alejandra Barrientos Rincón, gimnasta cucuteña que padece síndrome
de Ehlers Danlos y requiere traslado a un hospital de cuarto nivel.
El 19 de marzo de 2007 la
familia Barrientos Rincón, residente del barrio Alfonso López, recibió el
regalo más especial de su vida: una hermosa niña. Se llamó Deisy Alejandra y se convirtió en la ilusión y la alegría de sus
padres.
Con los años, la tranquilidad de verla crecer se vio perturbada por
extraños síntomas que afectaban su normal desarrollo.
De un momento a otro, cuando la
niña tenía 2 años, empezó a presentar sangrado en los ojos, hemorragias,
convulsiones y arritmias cardiacas, razón por la que sus padres consultaron a
los especialistas.
El diagnóstico de los galenos
arrojó que Deisy padecía un síndrome conocido como Ehlers Danlos, una
enfermedad huérfana. Esa fue la explicación sobre el porqué de las
complicaciones arteriales y digestivas que presentaba la pequeña
.
Después de conocer su patología,
fueron necesarias varias intervenciones quirúrgicas. La niña fue sometida a
cuatro operaciones a los 2, 4, 5, y 7 años, de las cuales logró recuperarse
durante mucho tiempo.
Conoció la gimnasia
Pese a su enfermedad, Deisy
Alejandra siempre demostró interés por el deporte. A los 7 años, cuando fue con su madre al coliseo menor
Eustorgio Colmenares para el entrenamiento de su hermano menor, vio por primera
vez a los gimnastas y se sintió atrapada. Esa disciplina deportiva se
convirtió, a partir de ese momento, en una pasión para la pequeña y su
inspiración para vivir.
“Ella vio las niñas practicando
y dijo que quería aprender. Se ilusionó y decidimos inscribirla para que
entrenara”, cuenta Mayra Alejandra Rincón, mamá de Deisy. Poco a poco, el
deporte se volvió el mejor remedio para sus males.
El talento que la cucuteña fue
mostrando la llevó a escalar a ritmo acelerado en la gimnasia. Actividades que
alternaba con su formación académica en el colegio Santa Cecilia.
Convirtiéndose en un orgullo para su familia, compuesta por su padre, su madre
y dos hermanos, uno mayor y uno menor.
Pese a que los entrenamientos
le causaban dolores e implicaban un esfuerzo físico mayor, Deisy llegó a convertirse en campeona
nacional y una medallista sobresaliente que dejó en alto a su departamento en
certámenes como el Nacional de Gimnasia, desarrollado en esta ciudad, y el
Campeonato de Niveles, en Bucaramanga. Durante muchos años, desde que empezó a
practicar ese deporte, la familia Barrientos no volvió a saber nada de la
enfermedad.
Deisy tiene 10 años, pero hace
ocho meses su salud se volvió a complicar. Pasados dos años desde
la última cirugía, la pequeña recayó y aparecieron nuevos síntomas deteriorando
su salud.
Mayra, la mamá de la gimnasta,
relató que un día, mientras su hija entrenaba en el coliseo, empezó a presentar
dolores constantes de estómago, fiebre, desmayos, sudor frío y llegó a vomitar
sangre. Alarmados, acudieron a Cafesalud en busca de atención médica.
En diferentes ocasiones, desde su recaída, la pequeña fue tratada con
medicamentos para el dolor. “Le manejaban el dolor y nos mandaban para la
casa”, dice Mayra. Su estudio también tuvo que ser suspendido. Estaba haciendo
cuarto año.
Todo empeoró
Pasados dos meses de
tratamiento con medicamentos para el dolor, Deisy presentó nuevos síntomas:
ahora se desvanecía y caía desmayada, el dolor no le permitía comer y perdió 10
kilos.
La familia cuenta que su estado
emocional ha sido tan afectado, que en ocasiones la niña ha manifestado no
querer seguir con vida, por no poder practicar el deporte que tanto ama. La
niña requiere servicios de psiquiatría que no ha recibido, según explica la
madre.
En marzo de 2017, Deisy estuvo durante cinco días en cuidados intensivos
en una clínica de Bucaramanga por crisis de convulsiones. Tras ser dada de
alta, volvió a la ciudad y siguió en controles regulares.
Sin embargo, al ver su mal
estado, hace poco más de una semana el hematólogo tratante le ordenó
hospitalización inmediata. Hasta el momento los doctores no han encontrado la
causa del malestar, pese a múltiples diagnósticos. Hoy la niña permanece en la
clínica La Salle.
Antes de la reciente
hospitalización, Deisy fue vista por un gastroenterólogo que también le ordenó
el traslado inmediato a un hospital de cuarto nivel, donde se tenga la
capacidad de brindarle servicios altamente especializados.
“Los médicos nos dicen que ella necesita ser trasladada y que su caso
debe ser visto en comité médico porque es una enfermedad poco común y se tienen
que descartar otras patologías. Los exámenes que le ordenaron a mi hija no se
pueden hacer en esta ciudad, porque no hay”, informó la mamá.
¿Qué necesita para mejorar?
La menor requiere servicios
pediátricos especializados. Los expertos le ordenaron exámenes de angioresonancia
con contrastes de abdomen, una biopsia de paredes intramurales, una
arteriografía y una resonancia. Diagnósticos que están en espera desde hace
seis meses.
Mientras tanto, la pequeña
gimnasta no para de llorar por los dolores, además de que sufre crisis y la
atacan episodios de fiebre. Sumado a ello, los problemas cardiacos que creía
superados volvieron.
Hoy, Deisy no come por su
cuenta, lo hace a través de una sonda
conectada a su nariz, y cada día que pasa pierde más peso.
Lo que nunca pierde es la
ilusión de volver a practicar la gimnasia y lograr su sueño de hacer un girasol
(movimiento que intentaba alcanzar antes de enfermar) y llegar a unos juegos
Olímpicos, como su gimnasta favorita: la estadounidense Simone Biles, la
primera en la historia que ganó tres campeonatos mundiales consecutivos.
Ni con tutelas
Deisy no puede volver a su
rutina porque no hay forma de acelerar su tratamiento, lo que le causa un dolor
mayor al físico. Y mientras sueña con poder estar en casa bailando la música de
Soy Luna y Nicky Jam, sus artistas favoritos, le toca esperar en un centro
asistencial para poder salvar su vida.
Ese será su triunfo más
luchado, aunque la competencia ha resultado desmotivante, por cuenta de la
“demorada gestión de la EPS y el lamentable manejo del sistema de salud en
Colombia”, dice su mamá, quien espera que un milagro suceda.
Mayra asegura que ni una tutela, ni un desacato han logrado agilizar su
tratamiento y traslado. “Solo nos dicen que hay que esperar”, expresa esta
mujer, quien no se cansa de insistir para que su hija salga victoriosa de esa
dura prueba.
Cafesalud responde
Q’hubo consultó a las directivas de Cafesalud en Norte de Santander y
reportaron que ya se está buscando un cupo en los hospitales de cuarto nivel
del país (Bogotá, Medellín o Cali). Sin embargo, sin dar detalles aseguraron
que han tocado las puertas de todas las clínicas de Colombia, pero que la
respuesta ha sido que la niña no será recibida.
Contrario a esa afirmación, la
madre asegura que en Bogotá, en la Fundación Santa Fe, les dijeron que sí hay
cupo, pero que se requiere un abono de dinero para ser trasladada. Por ahora,
la familia le pide al Ministerio de Salud, a la Superintendencia de Salud y a
las IPS del país, una oportunidad de vida para una gimnasta que quiere seguir
dejando en alto el nombre du su ciudad y su país.
La familia de la gimnasia la
espera. Yurany Avendaño, destacada gimnasta cucuteña, se unió a las voces
que piden una solución para el caso de Deisy, indicando que el talento de la
niña podría entregar grandes triunfos al país. Lamenta no poder verla en el
gimnasio. “La familia de la gimnasia espera que Deisy se pueda recuperar y
volvamos a tenerla entrenando y compitiendo. Sabemos que es grande y con el
favor de Dios, podrá sanarse. Ojalá que la EPS le brinde la oportunidad de
vivir”.
Sus profesores Roberto León, Adriana Calixto, William Montenegro y Karen
Medina esperan tener de nuevo en clase a su pupila, para ayudarla en su proceso
de seguir alcanzando grandes triunfos deportivos.
Con
pancartas, una Bandera Nacional, un megáfono y gritando arengas, manifestantes entraron a las oficinas de
Cafesalud, en la avenida cero con calle quinta del barrio Lleras Restrepo, y
las recorrieron para que algún directivo les diera la cara, pero no fue posible.
Sin
embargo, se conoció finalmente del cambio de lugar de la pequeña, a quien le
consiguieron una cama en el Hospital de La Misericordia de Bogotá. Información
que fue confirmada por Daniela Barrientos, hermana de la destacada deportista.
Posteriormente,
el gobernador de Norte de Santander William Villamizar, quien también se
comprometió a gestionar la ayuda que necesita la paciente, acompañó
a Deisy Alejandra Barrientos minutos ante de su traslado a la capital del
país.
El único consuelo que por ahora
tienen Deisy y su familia es que Dios está con ellos. La niña narra que hace
unos días, al salir del quirófano donde le practicaron un examen para determinar
si padece cáncer, experimentó un encuentro divino: “vio a un hombre que la tomó
de la mano y le dijo que todo iba a salir bien”, cuenta Mayra. “Me llevó de la mano hasta el coliseo. Allá
me vi practicando y haciendo el girasol”, expresó la niña.
Deisy Alejandra Barrientos
Rincón, además de ser gimnasta, sueña con ser doctora y confía en que todos
estos obstáculos le servirán en el futuro para contar su propia historia.
Papa bendijo a la gimnasta
cucuteña
La
gimnasta cucuteña Deisy Barrientos, quien lleva meses luchando contra el
síndrome Ehlers Danlos, tuvo un momento de júbilo el 8 de septiembre de 2017
conoció al Papa Francisco.
Barrientos
llegó en la tarde de ese día a la sede
de la nunciatura en Bogotá para esperar al sumo pontífice y, quizá, lograr
saludarlo.
Pero
ella no solo recibió un saludo
sino unas palabras de aliento de parte de Francisco.
"Cuando
él se acercó, ella le pidió que ayudara en la liberación de la hermana
secuestrada en Africa. También le pidió oraciones por los afectados por los
huracanes y por todos los niños del mundo. Fue muy emotivo", dijo Maira
Rincón, mamá de la cucuteña.
Pero el Papa no solo aceptó su
petición, sino que se ofreció a orar por ella "Porque es un ser de luz. En
el nombre de Dios te amo", manifestó el sumo pontífice.
Emocionada
por el encuentro, la pequeña espera que por medio del Papa se produzca un
milagro de Dios y ella pueda ser curada.
"Es
muy consciente de la situación. No
espera salir mañana de la clínica, sabe que no va a salir mañana, pero espera
un milagro", narró su mamá.
Agregó que la pequeña ha tenido varias
recaídas y que ha presentado fiebre alta en los últimos días, pero ha recibido
buena atención en la clínica.
Deisy Barrientos recibe asistencia
especializada en el Hospital la Misericordia en Bogotá, a donde fue trasladada
gracias a un video que se viralizó, en el que le pedía ayuda a las autoridades.
Recopilado
por: Gastón Bermúdez V.
